La condition de réussite d’une greffe de cellules ou d’organes hématopoïétiques est la concordance des principaux traits HLA entre le donneur et le receveur. Les HLA – Human Leukocytes Antigen – se trouvent à la surface cellulaire de tous les tissus et sont uniques à chaque personne. Nous les héritons de leurs parents et il en existe de nombreuses combinaisons. Dix antigènes majeurs sont criblés avant chaque greffe. Un donneur idéal est considéré comme une personne qui a un accord en tout.

La probabilité qu’un de nos frères et sœurs soit un donneur 100% compatible pour nous est d’environ 1 : 4. Ainsi, seulement un quart des enfants qui ont besoin d’un donneur de moelle osseuse le trouveront dans leur famille. Pour d’autres, le sauveteur est recherché dans le registre international. Les enfants slovaques reçoivent généralement une seconde chance de donneurs d’Allemagne et de Pologne, où ils sont les plus enregistrés en Europe. C’est très bien pour nous parce qu’ils sont ethniquement proches de nous. Plus des trois quarts des patients blancs auront une seconde chance dans la vie, mais c’est trois fois moins pour les Afro-Américains, par exemple. Ceci est lié à la représentation des courses parmi les volontaires dans le registre international. En croisant des races ou des populations, les chances de trouver un donneur compatible dans ce registre sont quasi nulles.

En août 2000, Adam Nash est né aux États-Unis et a été le premier au monde à être nommé « frère sauveur ». Sa sœur aînée Molly souffrait d’anémie de Fanconi et la seule possibilité de traitement était une greffe de moelle osseuse. Les médecins ont suggéré aux parents d’utiliser l’insémination artificielle pour donner naissance à un enfant compatible HLA que Molly pourrait sauver. À l’aide du diagnostic génétique préimplantatoire (PGT), ils ont sélectionné un embryon qui n’était pas porteur de la même maladie et l’ont testé pour sa compatibilité HLA. Par la suite, ils en ont imprégné la mère de la fille. Neuf mois plus tard, un garçon en bonne santé est né et a été guéri par le sang du cordon ombilical de Molly.

Ce succès a fait naître l’espoir chez de nombreux parents qui ont attendu en vain un donneur pour leur enfant malade. Mais en même temps, cela a suscité un débat sur la moralité de telles actions. Le diagnostic génétique préimplantatoire est un test relativement courant dans l’insémination artificielle pour éliminer les cellules embryonnaires non essentielles – telles que celles à partir desquelles le placenta est formé. Et ceux-ci sont testés pour les maladies génétiquement transmissibles ou pour les dommages chromosomiques, qui peuvent être causés, par exemple, par des fausses couches à répétition. Mais sélectionner un embryon ciblé compatible HLA pour servir de « matériel » donneur à une autre personne – c’était déjà au-delà de la philosophie pour laquelle les couples infertiles recherchaient l’insémination artificielle. Et cela a ouvert la porte aux bébés dits « Designer », c’est-à-dire aux enfants fabriqués sur mesure selon les exigences de leurs parents. De plus, il y avait aussi la question de la psyché de ces enfants. Comment font-ils face au fait que l’impulsion initiale de leurs parents n’était pas leur désir, mais le sauvetage de leur aîné ? Le professeur René Frydman, pionnier de la médecine reproductive française, a apporté un nouveau regard sur cette question bioéthique. Lorsque le premier enfant de ce type est né en France en 2011, il a proposé de l’appeler « bébé à double espoir » – un enfant porteur d’un double espoir pour ses parents. L’espoir d’un nouveau bébé en bonne santé et en même temps l’espoir de sauver un frère aîné.

À ce jour, ce domaine n’a pas de règles uniformes. Selon le portail swissinfo.ch, les pays européens suivants ont autorisé le concept de « frère sauveur » en 2013 : la Suède, la Norvège, le Danemark, l’Allemagne, la France, l’Espagne, les Pays-Bas, la Belgique, le Royaume-Uni et le Portugal. Dans ces quatre derniers, il était également possible de choisir le sexe de l’enfant, tant qu’il était possible d’éviter une maladie génétiquement transmissible liée à un sexe spécifique.

En 2006, deux centres de Belgique et d’Italie ont publié leurs résultats sur cinq ans. Ils ont rapporté que les tests d’embryons HLA étaient précis à plus de 90%, ont donné naissance à 51 enfants et ont effectué 10 greffes de cellules souches hématopoïétiques réussies. La raison la plus courante pour laquelle les parents souhaitaient subir une FIV en même temps qu’un test d’embryon HLA était la leucémie d’un frère aîné. Le diagnostic génétique préimplantatoire associé au test HLA a de nouveau été recherché par les parents dont l’aîné souffrait d’une maladie hématopoïétique congénitale, comme la bêta-thalassémie.

En 2018, la Société européenne de reproduction humaine et d’embryologie (ESHRE) a publié les résultats de 15 ans de pratique du PGT-HLA dans quatorze centres européens. Le résultat a été 136 bébés et 57 greffes de cellules souches hématopoïétiques. Plus des trois quarts d’entre eux ont couru sans complications.

Zuzana Vongrejová